7 hábitos que me ayudaron a cumplir con mi régimen de tratamiento de la FQ

Aprender a delegar, realizar múltiples tareas y aceptar ayuda me mantuvo funcional en mis funciones.

de Jennifer Bleecher | 28 de agosto de 2023

Tener dos mutaciones raras que causan mi fibrosis quística (FQ) ha sido una pequeña bendición para mí. Es cierto que no puedo participar en muchos ensayos clínicos que podrían haberme dado acceso a nuevos medicamentos; eso se debe a que no tengo una copia de la mutación delta-F508, una común en la FQ y requerida en muchos ensayos. Pero en el lado positivo, mis mutaciones más raras probablemente estén detrás de la trayectoria de mis síntomas más leves de FQ mientras crecía.

A pesar de los problemas más graves que pude evitar, todavía tuve que cuidarme mientras vivía con FQ y, ahora, afronto la vida después de mi trasplante de pulmón bilateral en 2020.

A lo largo de los años, he tenido la suerte de desempeñar muchos roles además de ser paciente de FQ, incluidos los de madre, enfermera, esposa, hija, hermana y amiga. Equilibrar todas esas responsabilidades puede resultar agotador y desafiante. A continuación se detallan algunas formas en que cumplí con mi régimen de tratamiento de la FQ para poder mantener esos roles.

1. La FQ me hizo madrugar. Configuraba mi alarma 30 minutos antes de lo normal para realizar mis tratamientos con nebulizador. También utilicé mi sistema de limpieza de vías respiratorias Electro Flo 5000 para fisioterapia torácica (PT) antes de levantarme de la cama. Mantuve estas máquinas al lado de mi cama para que fueran fáciles de usar incluso cuando todavía estaba medio dormido. Como parte de estas tareas, utilicé una mascarilla facial para tratamientos con nebulizador para que los medicamentos trataran mis vías respiratorias superiores, mis senos nasales y mis pulmones. Este plan junto a la cama fue útil si terminé quedándome dormido.

2. Siempre me aseguré de programar momentos divertidos. Cuando mi hija era pequeña, organizaba una actividad divertida para que la hiciéramos juntas durante mis tratamientos de respiración del mediodía. Los libros para colorear y los crayones eran nuestros favoritos, y también una actividad tranquila.

3. Maximizaría mis pausas para el almuerzo tomándome el tiempo para usar mi máquina nebulizadora. En un trabajo en un parque corporativo, salí a almorzar. En otro, me inscribí en un gimnasio para empleados y me ejercité durante mi descanso.

Durante las exacerbaciones leves de la FQ, también tomé la bola intravenosa de antibióticos autoprogramada para hacer efecto. Normalmente lo usaba en la sala de descanso pasando la línea PICC (catéter central de inserción periférica) debajo de mi manga. De esa manera podía mantener la bola medicinal en mi bolsillo mientras trabajaba.

4. Delegar responsabilidades era crucial. Pedí ayuda en casa y, a veces, pedí que mi esposo y mi hija me ayudaran a preparar, cocinar o limpiar después de la cena. También los recluté para que me ayudaran a veces a lavar la ropa. Esta asistencia me permitió realizar una tercera sesión de PT de tórax, ejercicio, tratamientos respiratorios o descanso.

5. La multitarea ayudó muchísimo. Utilicé mi máquina nebulizadora o me administré un antibiótico intravenoso mientras preparaba la cena o preparaba el almuerzo de todos para el día siguiente. Muchas veces, los fines de semana, hacía mis tratamientos respiratorios o mi chaleco de fisioterapia para el pecho mientras caminaba en la cinta de correr de casa. En mi último trabajo antes de hacer la transición a la incapacidad de tiempo completo, tenía un puesto de teletrabajo, lo que me permitía realizar la mayoría de mis tratamientos mientras trabajaba en la computadora.

6. A medida que mi enfermedad avanzaba, trabajé con el departamento de recursos humanos de mi empresa para establecer mi uso intermitente de la Ley de Licencia Médica y Familiar. Aproveché esta póliza sin penalización cuando tuve exacerbaciones leves u otras enfermedades.

7. Aprendí que aceptar la ayuda de mi aldea no es un signo de debilidad, sino más bien un regalo para amigos y familiares que de otro modo se sentirían impotentes para marcar una diferencia para mí.

Por ejemplo, recibí ayuda cuando hablé honestamente sobre mi FQ con los padres de los amigos de mi hija. A veces me ofrecían invitar a mi hija a dormir o llevarla a alguna actividad si estaba enfermo. También me incluyeron en horarios de viajes compartidos para prácticas deportivas, campamentos de verano y fiestas de cumpleaños. En realidad, estos hábitos ayudaron a todas las familias involucradas, ya que la mayoría de los padres también tenían otros hijos que cuidar. En mi caso, sin embargo, obtuve tiempo libre para administrar tratamientos, ponerme al día con las tareas del hogar y descansar.

Más allá de estos siete hábitos, siempre acudí a mis citas con mi equipo de atención de la FQ y me comuniqué con ellos lo antes posible cuando comencé a sentirme cansado o tosía más de lo normal. A medida que mi FQ progresaba, utilicé mis tiempos de vacaciones acumulados para ajustar estancias hospitalarias o terapias intravenosas en casa.

También siempre dejo que mi hija me vea haciendo mis tratamientos, incluido mi PT de tórax. Le permitió verme priorizando mi salud, por lo que aprendió con mi ejemplo la importancia del autocuidado. También ha sido testigo de los sistemas de amistad y apoyo que existen hasta el día de hoy.

¿Qué hábitos mantienes para mantenerte al día con tu tratamiento y salud? Descríbalos en los comentarios a continuación.

Nota: Cystic Fibrosis News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento, diagnóstico ni tratamiento médico. Este contenido no pretende sustituir el asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado si tiene alguna pregunta sobre una afección médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni demore en buscarlo debido a algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Cystic Fibrosis News Today ni las de su empresa matriz, BioNews, y tienen como objetivo generar un debate sobre cuestiones relacionadas con la fibrosis quística.

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